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罕见病天价药在巴西注册 患者望而却步

发布日期:2020/8/20 15:24:29

【南美侨报网编译牛博文8月18日报道】巴西国家卫生监督局(Anvisa)近日宣布,用于治疗患有脊髓性肌萎缩症(AME)儿童的药物Zolgensma已在巴西注册。该药物是目前世界上最昂贵的药品,价值212万美元,折合1150万雷亚尔。

巴西国家通讯社报道, AME是一类由脊髓前角运动神经元变性导致肌无力、肌萎缩的疾病。该疾病的发病率约为1/10000,由重到轻分为4型,Zolgensma可用于治疗1 型AME。

尽管该药品已注册,但高昂的费用使患者望而却步。巴西奥斯瓦尔多·克鲁兹基金会(Fiocruz)的研究人员若尔热·贝穆德斯(Jorge Bermudez)提到,这种价格是“不现实的”。

在Fiocruz战略研究中心网站上发表的一篇文章中,专家认为,即使对于高收入人群,这种药物也使人们望而却步。 他回顾说,在第72届世界卫生大会上,意大利、葡萄牙、埃及和南非等国提出了一项提案,要求制药行业在制造药品的过程中提高透明度。